Frumvarp til laga um breytingu á lögum um réttindi sjúklinga nr. 74/1997

Umsögn um frumvarp til breytinga á lögum um réttindi sjúklinga nr. 74/1997 Undirritaður er stjórnarmaður í Landsamtökunum Geðhjálp og hefur verið fulltrúi þeirra í nefndum og vinnuhópum sem varða þennan málaflokk og einkum það sem snýr að mannréttindum fólks með fatlanir og geðrænar áskoranir. Það er markmið Geðhjálpar að virðing fyrir rétti hvers og eins einkenni samskipti notenda og veitenda geðheilbrigðisþjónustu og að við megum sem fyrst sjá á bak nauðung og þvingunum. Ofbeldi á hvergi heima í heilbrigðisþjónustu. Þessi afstaða Geðhjálpar á sér stuðning og grunn í alþjóðlegum mannréttindasáttmálum og lögum, ekki síst í Sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks sem nú er unnið að því að lögleiða. Ég hef tekið að mér að bæta nokkrum orðum við umsögn Geðhjálpar um frumvarp til breytinga á lögum um réttindi sjúklinga sem þegar er komin fram og þá einkum til að árétta tvö atriði. Annað varðar Sérfræðiteymið, hitt varðar flutning og breytingu á 28. grein Lögræðislaganna. Undirritaður tók fyrir hönd Geðhjálpar þátt í vinnu hóps á vegum heilbrigðisráðuneytisins sem í voru fulltrúar ÖBÍ, Þroskahjálpar, Hugarafls og Landssamtaka eldri borgara auk Geðhjálpar. Hópurinn ræddi og lagði fram tillögur sem urðu uppistaða að frumvarpi til breytinga á lögum um réttindi sjúklinga. Hópurinn naut allan tímann góðrar stjórnar Sigurðar Kára Árnason sem þá var yfirlögfræðingur en nú skrifstofustjóri í Heilbrigðisráðuneytinu. Sigurður leiddi starfið af lipurð og festu, allir nutu virðingar og gátu komið sínum sjónarmiðum á framfæri. Sérfræðiteymið Að mati okkar flestra ef ekki allra, var Sérfræðiteymið mikilvægasti áfanginn sem náðist í þessari vinnu og við settum nöfn okkar undir frumvarpið. Þótt allir næðu ekki öllu sínu fram, þar á meðal undirritaður, þá var Sérfræðiteymið mjög mikilsverður áfangi í að afnema alræðisvald geðlækna. Í fyrri úrgáfu frumvarpsins var gert var ráð fyrir að nauðung ætti sér ekki stað án þess að málið væri lagt undir Sérfræðiteymi. Auk geðlækna skyldu vera í því lögfræðingur með sérþekkingu á mannréttindamálum og hvað sem mestu skipti, í 7 manna teymi ,skyldu vera þrír fulltrúar notenda sem sjálfir hefðu orðið fyrir beitingu nauðungar. Orðrétt sagði í frumvarpinu: „Ráðherra skipar allt að sjö einstaklinga til fjögurra ára í senn í sérfræðiteymi um beitingu nauðungar. Hann skipar formann úr hópi þeirra. Sérfræðiteymið skal skipað a.m.k. einum sérfræðilækni, einum lögfræðingi sem hefur þekkingu á mannréttindamálum og þremur fulltrúum sem skulu tilnefndir af notendaráði heilbrigðisþjónustu skv. lögum um heilbrigðisþjónustu og hafa kynnst beitingu nauðungar af eigin raun.“ Eftir að fjórir yfirlæknar geðdeildar, ásamt lögfræðingi Landspítalans höfðu skilað umsögn, sem og stjórn Geðlæknafélagsins, þar sem þung áhersla var lögð á að ákvarðanavaldið lægi áfram hjá geðlæknum einum, áttu sér stað fundarhöld í ráðuneytinu með yfirlæknum geðsviðs Landspítalans og út úr því kom gjörbreytt mynd af Sérfræðiteyminu. Alræðisvald geðlækna er varðveitt í nýrri útgáfu frumvarpsins, þeirri sem nú liggur fyrir. Í huggunarskyni er talað um að styrkja eftirlitshlutverk teymisins. 28. grein Lögræðislaga 28. grein Lögræðislaganna hefur lengi verið helsti ásteytingarsteinn okkar sem reynt höfum að halda fram rétti einstaklingsins og vísað til mannréttinda. Í greininni segir: „Vakthafandi læknir getur þó tekið ákvörðun um að nauðungarvistaður maður skuli sæta þvingaðri lyfjagjöf eða annarri þvingaðri meðferð ef hann er sjálfum sér eða öðrum hættulegur eða ef lífi hans eða heilsu er annars stefnt í voða.“ Undirritaður hefur löngum sett fram kröfu um að 28. greinin hverfi, hún sé eitt af því sem geri Lögræðislögin að ólögum. Nú er þessari grein smokrað inn í Lögin um réttindi sjúklinga sem eru mikil vonbrigði, ekki síst með með breyttu orðalagi. Í stað þess að gera það að skilyrði að um lífshættulegt ástand sé að ræða, er sett loðið orðalag um „viðurkennd læknisfræðisleg sjónarmið“. Augljóst er að um það má lengi deila um hvað séu viðurkennd sjónarmið og orðalag sem þetta er mjög teygjanlegt. Slíkt eykur enn hættuna á gerræðislegum geðþóttaákvörðunum vakthafandi geðlækna og yfirlækna. Við sem reynsluna höfum af slíku þykir nóg komið, þótt ekki sé verið að opna enn frekar á nauðung. Þessi 28. grein Lögræðislaganna sem á nú að koma breytt inn í 27. grein Laga um réttindi sjúklinga minnir okkur á nauðsyn þess að hafa varnagla í geðheilbrigðisþjónustunni, óháðan aðila. Þetta hlutverk gæti Sérfæðiteymið staðið vörð um, einsog það var hugsað og sett fram í fyrri útgáfu ráðuneytins sem vinnuhópurinn setti nafn sitt við í lok janúar 2023. Undirheiti Laga um réttindi sjúklinga er beiting nauðungar, um það snúast þessi lög. Í ljósi þess væri kannski eðlilegra að kalla þau Lög um réttleysi sjúklinga. Það er þó von mín og ég held flestallra að niðurstaða þessarar umræðu og lagabreytingar ýti ekki enn frekar undir réttleysi okkar sem glímum við geðrænar áskoranir. Við verðum að tryggja jafnrétti og mannréttindi þessa viðkvæma hóps. Ég hef þegar tilkynnt ráðuneytinu, að ég dragi til baka stuðning við frumvarpið einsog það lítur nú út eftir meðferð geðlæknanna. Í umsögn landsamtakanna Geðhjálpar sem komin er fram má ljóst vera að samtökin hafna frumvarpinu í núverandi mynd. Virðingarfyllst, Sveinn Rúnar Hauksson Stjórnarmaður í Geðhjálp