Áform um lagasetningu - frumvarp til laga um tæknifrjóvgun og notkun kynfrumna og fósturvísa manna til stofnfrumurannsókna (heildarendurskoðun)

Þessum breytingum ber að fagna og jafnframt er hér tækifæri til að endurskoða þá mismunum sem enn er í gildi gagnvart samkynja mæðrum. Það vill svo til að samkynja mæður þurfa ekki alltaf á kostnaðarsömum aðgerðum tæknifrjóvgunarfyrirtækja að halda til að geta barn og sú skylda sem lögð er á þær að þurfa ávallt að fara í gegnum einkafyrirtæki er mismunun á grundvelli kyns og kynhneigðar. Ég hvet ráðuneytið til að nýta tækifærið sem felst í endurskoðun laganna og leggja til breytingar á barnalögum þannig að jafnræði náist á milli mæðra í samkynja hjúskap eða skráðri sambúð og gagnkynhneigðs fólks sem eignast barn með aðstoð tæknifrjóvgunar. Til að tryggja áfram rétt barna til að þekkja líffræðilegan uppruna sinn mætti vera til fullnægjandi eyðublað til handa viljugum sæðisgjöfum þeirra samkynja mæðra sem kjósa að eignast börn án aðkomu eða inngrips tæknifrjóvgunarfyrirtækja, t.d. með gjafasæði frá vini. Jafnframt er hvatt til þess að reglur um fjölda skráðra foreldra verði endurskoðuð og hægt sé að skrá barn með fleiri en tvo foreldra sé þess óskað. Ný og fjölbreytt fjölskyldumynstur kalla á þessar breytingar og til eru fjölmörg dæmi um börn sem eiga fleiri en tvo foreldra en aðeins tveir þeirra hafa réttindi gagnvart barninu, geta farið með það til læknis, séð skólaferil osfrv. Jafnframt getur barnið aðeins lagalega erft þá tvo foreldra sem skráðir eru. Vonast er til að lagalegt umhverfi fyrir foreldra komi til móts við fjölbreytt fjölskyldumynstur nútímans og þeirri ósk fólks að fá að haga fjölskyldulífi sínu eins og þeim hentar og að ólík fjölskylduform fáist viðurkennd fyrir kerfinu.

Efni: Umsögn vegna Áforma um lagasetningu - frumvarp til laga um tæknifrjóvgun og notkun kynfrumna og fósturvísa manna til stofnfrumurannsókna (heildarendurskoðun) Tilvera – samtök um ófrjósemi fagna þeirri heildarendurskoðun sem fyrirhuguð er á lögum nr. 55/1996 um tæknifrjóvgun og notkun kynfrumna og fósturvísa manna til stofnfrumurannsókna. Ljóst er að samfélagið, fjölskyldumynstur, þekking og tæknileg geta hafa tekið miklum breytingum frá setningu laganna og mikilvægt er að lagaramminn endurspegli nútímaleg viðhorf, mannréttindi og þarfir þeirra einstaklinga sem reiða sig á tæknifrjóvgun til að eignast börn. Tilvera fagnar sérstaklega þeirri áherslu sem lögð er á aukið jafnræði og nútímalegri nálgun í frumvarpsdrögunum, meðal annars hvað varðar aðgengi að tæknifrjóvgun óháð hjúskaparstöðu eða fjölskylduformi. Samtökin telja mikilvægt að aðgengi að tæknifrjóvgun byggist á jafnræði, en ekki á því hvernig fjölskyldur eru skipaðar. Breytt samfélagsgerð og fjölbreytt fjölskyldumynstur kalla á sanngjarna og raunhæfa löggjöf sem tekur mið af samfélaginu eins og það er í dag. Ófrjósemi hefur víðtæk áhrif á líf einstaklinga og fjölskyldna, bæði andlega, félagslega og fjárhagslega. Fyrir marga fylgir meðferðarferlinu langvarandi óvissa, sorg, streita og verulegt álag. Því er mikilvægt að löggjöf og framkvæmd þjónustunnar taki ekki einungis mið af tæknilegum og læknisfræðilegum þáttum heldur einnig af mannlegri reynslu þeirra sem þurfa á þjónustunni að halda. Samtökin styðja jafnframt þá áherslu að tryggja rétt barna sem getin eru með gjafakynfrumum til upplýsinga um líffræðilegan uppruna sinn. Tilvera telur mikilvægt að við áframhaldandi vinnslu frumvarpsins verði sérstaklega skoðað hvernig tryggja megi þann rétt með skýrari hætti í löggjöfinni, bæði af persónulegum og heilsufarslegum ástæðum. Auknar upplýsingar og þekking um erfðasjúkdóma undirstrika mikilvægi þess að einstaklingar hafi aðgang að upplýsingum um líffræðilegan uppruna sinn og erfðafræðilegan bakgrunn. Varðandi takmörkun á notkun kynfrumna frá sama gjafa telja samtökin eðlilegt að slíkar reglur séu skýrar og taki mið af smæð íslensks samfélags, enda mikilvægt að lágmarka hættu á of nánum skyldleika. Mikilvægt er þó að slíkar takmarkanir séu útfærðar með skýrum hætti og að tryggt verði að þær hafi ekki ófyrirséðar neikvæðar afleiðingar fyrir aðgengi að gjafakynfrumum eða möguleika fjölskyldna til systkinatengsla. Tilvera telur jákvætt að frumvarpið geri ráð fyrir einföldun regluverks og skýrari stjórnsýslu hvað varðar leyfisveitingar og framkvæmd tæknifrjóvgunarþjónustu. Mikilvægt er að regluverk sé bæði skýrt og skilvirkt og stuðli að öruggri, faglegri og aðgengilegri þjónustu fyrir þá einstaklinga og fjölskyldur sem á henni þurfa að halda. Samtökin vilja jafnframt leggja sérstaka áherslu á raunverulegt aðgengi að tæknifrjóvgunarþjónustu hér á landi. Langir biðlistar, mikill kostnaður og takmarkað framboð þjónustu geta haft veruleg áhrif á lífsgæði þeirra sem glíma við ófrjósemi. Fyrir suma skiptir tími sérstaklega miklu máli þegar kemur að möguleikum til barneigna og tafir geta haft óafturkræf áhrif á möguleika fólks til að eignast barn. Mikilvægt er að íslenskt regluverk og heilbrigðisþjónusta þróist þannig að einstaklingar og pör þurfi síður að leita erlendis eftir meðferð eða úrræðum sem ekki standa til boða hérlendis. Slíkt getur skapað aukið fjárhagslegt og andlegt álag og leitt til mismununar eftir efnahag. Tilvera telur mikilvægt að áfram verði haft virkt samráð við notendur þjónustunnar, fagfólk og hagsmunasamtök við áframhaldandi vinnslu frumvarpsins. Reynslusaga einstaklinga og para sem ganga í gegnum ófrjósemi og tæknifrjóvgun er mikilvæg forsenda vandaðrar, mannúðlegrar og raunhæfrar löggjafar. Virðingarfyllst, Tilvera – samtök um ófrjósemi

Reykjavík, 21. maí 2026 Efni: Umsögn um „Áform um lagasetningu - frumvarp til laga um tæknifrjóvgun og notkun kynfrumna og fósturvísa manna til stofnfrumurannsókna (heildarendurskoðun)“. Viljum byrja á að lýsa ánægju okkar á því að þessi endurskoðun skuli fara fram enda mikilvægt að sjá til þess að lögin endurspegli og fylgi þeirri hröðu þróun hvað varðar samfélagið en einnig þá tækniþróun sem á sér stað. Varðandi þá einstöku punkta sem sérstaklega eru nefndir og breyta á, höfum við eftirfarandi sjónarmið: 1. Takmörkun á fjölda gjafa. Um langa hríð hafa báðar frjósemisstofur sem starfa á Íslandi haft það sem reglu að einn og sami gjafi megi ekki leiða af sér fæðingu barns eða barna í fleiri en tveimur fjölskyldum. Þessi fjöldi er byggður á viðmiðum margra annarra landa byggt á fjölda i hverju landi. Við teljum að þetta viðmið sé raunhæft og ætti að setja í lög. Við viljum einnig benda á að það er ekkert miðlægt eftirlit hérlendis með því hvort þessu sé fylgt eftir því að enginn gagnagrunnur er til hérlendis. Við höfum því, með samningum, treyst því að sæðisbankarnir fylgist með því að ekki verði búnar til fleiri en 2 fjölskyldur á Íslandi. Hvernig þessum málum er háttað þegar fólk leitar sér meðferða erlendis er óljóst. 2. Nafnlausar kynfrumugjafir verði takmarkaðar eða bannaðar. Við lýsum okkur samþykk banni við nafnlausum kynfrumugjöfum til að vernda rétt barna til að leita uppruna síns. Benda má á að með nútíma erfðatækni er oft er hægt að rekja uppruna nafnlausra og er því nafnleyndin í raun aðeins að nafninu til. 3. Einstaklingar sem hvorki eru í sambúð né hjúskap verði, að tilteknum skilyrðum uppfylltum, heimilt að fara saman í tæknifrjóvgun. Erum sammála þessari breytingu sem endurspeglar vel nútíma samfélagsgerðir. 4. Tæknifrjóvgunarfyrirtækjum verði skylt að tilkynna með fyrirvara um eyðingu kynfrumna og fósturvísa. Erum sammála þessari nýju grein og leggjum til að hæfilegur tími sé 6 mánuðir. Við viljum benda á í þessu samhengi að mikilvægt sé, frá hendi löggjafans, að ef ekki berist svar við tilkynningu um eyðingu þá verði frjósemisstofum heimilt að eyða frumunum. Annars er líklegt að upp safnist mikið af kynfrumum og fósturvísum sem aldrei verður hægt að eyða enda er fræðilega engin takmörk fyrir þeim tíma sem hægt er að geyma slíkar frumur. 5. Leyfisveiting verði færð frá heilbrigðisráðuneytinu til embættis landlæknis. Við erum sammála þessari breytingu enda verða þá öll leyfismál á hendi eins embættis. 6. Bann við gjöf fósturvísa endurskoðað. Við lýsum okkur fylgjandi því að leyft verði að gefa fósturvísa á Íslandi. Þörfin er klárlega til staðar enda margir einstaklingar og pör búin að reyna allt áður en gripið er til þess ráðs að íhuga kynfrumugjafir. Viljinn til að gefa öðrum fósturvísa er til staðar þó líklega sé ekki meira en 10% sem geti hugsað sér slíkt. Fóstuvísagjöf er leyfði í mörgum löndum m.a. í Svíþjóð þar sem þetta var leyft eftir langt bann. Fósturvísagjöf yrði að vera takmörkuð við eina fjöskyldu enda um hugsanleg „alsystkini“ að ræða en ekki „hálfsystkyni“ líkt og er við aðrar kynfrumugjafir. Leyfi fyrir fósturvísagjöfum myndi hjálpa þeim sem þurfa mest á hjálp við að eignast börna að halda enda reynt allt annað áður en slík leið yrði íhuguð. Við erum einnig með tillögur að breytingum sem ekki eru teknar upp hér að ofan. 1. Læknir skal velja gjafa. Við leggjum til að sú málsgrein sem tilgreinir þessa kröfu í lögunum verði felld út enda ekki í takti við nútímann að heilbrigðisstarfmenn séu að íhlutast í vali fólks á gjöfum frekar en almennt gerist. 2. Réttur þeirra sem eiga fósturvísa búnir til úr kynfrumum þeirra og gjafafrumum verði aukinn. Í vissum tilvikum þegar pör slíta samvistir og annar aðilinn hefur lagt til kynfrumur en hinn ekki gæti talist eðlilegt að „kynfrumuaðlinn“ hefði ríkari rétt til að ráðstafa fósturvísunum án samþykkis fyrverandi sambúðaraðila en venjan er. Dæmi: Samkynhneigt kvenkyns par kemur í meðferð. Önnur notar eggin sín og sæðisgjafi er valinn og fósturvísar eru búnir til. Þær skilja síðan og þá getur sú sem á eggin ekki notað þá, án samþykkis fyrrverandi maka. Þetta á sérstaklega við þegar ekkert barn hefur verið búið til áður og konan sem gaf eggin er orðin of gömul til að reyna aftur. Við vísum í þessu samhengi til álits Landlæknisembættisins dagsett 21. Febrúar 2023. „Embætti landlæknis telur mikilvægt að breyta 10. gr. laga nr. 55/1996, er varðar eyðingu fósturvísa, þar sem aðstæður þeirra sem gangast undir tæknifrjóvgun kunna að breytast. Gildandi ákvæði laga nr. 55/1996 leiða m.a. til þess að einstæð kona er lagalega betur sett en fráskilin kona sem lagt hefur eigin kynfrumur til og átt hefur fósturvísi með fyrrverandi eiginkonu sinni. Embætti landlæknis telur eðlilegt og sanngjarnt að þessu verði breytt þannig aðréttarstaða fráskilinna samkynhneigðra kvenna verði sú sama og einstæðra kvenna samkvæmt lögunum“. Í sama streng taka Samtökin 78 í umsögn frá sama tíma. F.h. Sunnu Frjósemi, Þórir Harðarson