Drög að tillögu til þingsályktunar um einstaklingssniðna heilbrigðisþjónustu

Á þingmálaskrá ríkisstjórnar: 157. þing (áætlað: janúar).

Hugtakið einstaklingssniðin heilbrigðisþjónusta (hér eftir EHÞ) felur í sér forvarnir og lækningar sem eru sniðnar að einstaklingnum ólíkt því þegar allir með tiltekinn sjúkdóm fá sömu meðferð. Markmiðið er að sníða greiningu og meðferð að viðkomandi einstaklingi með því að nýta alla þá þætti sem hafa sýnt gagnreynd tengsl við áhættu, horfur og/eða meðferðarsvörun, í því skyni að velja besta meðferðarkostinn fyrir hvern einstakling á hverjum tímapunkti og forða honum frá ónauðsynlegri meðferð, aukaverkunum og kostnaði. Þingsályktunin er unnin upp úr skýrslu starfshóps sem falið var að vinna drög að stefnu um einstaklingssniðna heilbrigðisþjónustu og skilaði heilbrigðisráðherra skýrslu í júlí 2025. Starfshópurinn setti fram sex tillögur í drögum að stefnu um EHÞ sem eru eftirfarandi: 1. Byggja kerfi til að samþætta gagnagrunna og miðla upplýsingum til heilbrigðisstarfsfólks og einstaklinga á öruggan og aðgengilegan hátt. 2. Breyta núgildandi löggjöf og innleiða breytingar í samræmi við nýja reglugerð um evrópskt heilbrigðisgagnasvæði (European Health Data Space, EHDS), þannig að hægt verði að miðla þeim heilsufarsupplýsingum og rannsóknaniðurstöðum sem safnað er eftir gildistöku löggjafarinnar og þýðingu hafa til að veita EHÞ, og gera kleift að nýta allar upplýsingar sem hafa gildi fyrir heilsu einstaklinga. 3. Gera einstaklingum kleift að velja að fá eða fá ekki upplýsingar sem koma fram í fyrirliggjandi rannsóknagagnagrunnum og hafa þýðingu fyrir EHÞ. 4. Skipa sérfræðinefnd sem hefur yfirumsjón með forgangsröðun, nýtingu og miðlun upplýsinga úr rannsóknum til heilbrigðisþjónustunnar, skipulagningu á hnitmiðaðri skimun (e. targeted screening) og verkferlum fyrir greiningu, meðferð og eftirlit. 5. Útbúa kennsluefni fyrir heilbrigðisstarfsfólk og almenning, með það að markmiði að allir skilji tilgang og mikilvægi þess að skrá og nýta upplýsingar til EHÞ. 6. Skapa innviði/miðstöð fyrir EHÞ í því skyni að finna, gagnreyna og innleiða EHÞ, sem brúar bilið milli rannsókna og heilbrigðisþjónustu. Með því verði stefnt að því að veita bestu mögulegu EHÞ á hverjum tímapunkti samhliða því að gera nýjar uppgötvanir.

Samráðsgátt og Alþingi nota hvort sitt númerakerfi: S-númer í gáttinni er ekki málsnúmer á Alþingi. Alviti tengir samráðsmál við þingmál eftir ráðuneyti, tegund máls, tímasetningu og orðalagi.

Heimild: Samráðsgátt stjórnvalda · Skoða á althingi.is (opnast í nýjum flipa)