Drög að frumvarpi til laga um breytingu á lögum um Heyrnar- og talmeinastöð, nr. 42/2007 (brottfall laga)

Í inngangi kemur fram að Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins sé ætlað að taka við fræðsluhlutverki HTÍ. Táknmálssvið Hlíðaskóla hefur verið í miklu sambandi við HTÍ varðandi fræðslu til kennara barna með heyrnarskerðingu. Það er mat okkar að slík fræðsla eigi best heima hjá sérhæfðri stofnun enda um sérhæfða kennsluráðgjöf að ræða sem snýr að börnum með heyrnarskerðingu og krefst náinnar samvinnu með þeim heyrnarfræðingum og talmeinafræðingum sem sinna endurhæfingu þessara barna. Ef litið er til nágrannalanda, til dæmis til Danmerkur, þyrfti að gera ráð fyrir fjórum stöðugildum sérhæfðra kennsluráðgjafa hér á landi fyrir börn með heyrnarskerðingu. Eins og staðan er á Íslandi í dag er ráðgjöf sinnt frá Sólborg fyrir leikskóla (óvíst um framhald) og 1 ráðgjafi er í hálfu starfi í Hlíðaskóla og hálfu starfi hjá HTÍ til að veita ráðgjöf í alla grunnskóla landsins þar sem heyrnarskert börn stunda nám! Fjármagn til þess að sinna sérhæfðri kennsluráðgjöf fyrir kennara barna með heyrnarskerðingu um allt land þarf að vera tryggt við breytingu á lögum um Heyrnar- og talmeinastöð. Sú sérhæfða ráðgjöf þarf að vera í nánu samstarfi við heyrnarfræðinga og annað starfsfólk sem kemur að þjónustu við börn með heyrnarskerðingu. Samkvæmt tillögum í skýrslu starfshóps um framtíðar heyrnarþjónustu á Íslandi ætti slík ráðgjöf best heima í miðlægri, sér-faglegri heyrnarþjónustustöð hins opinbera innan heilsugæslunnar. Virðingarfyllst Kolbrún Bergmann Björnsdóttir Deildarstjóri táknmálssvið Hlíðaskóla

Efni: Umsögn vegna draga að frumvarpi til laga um breytingu á lögum um Heyrnar- og talmeinastöð, nr. 42/2007 (brottfall laga) Umsögn Félags talmeinafræðinga um áform um brottfall laga nr. 42/2007, um Heyrnar- og talmeinastöð Eins og nafnið Heyrnar- og talmeinastöð ber með sér hafa talmeinafræðingar gegnt lykilhlutverki í starfsemi stofnunarinnar frá stofnun þess. Þar hafa þeir sinnt sérhæfðri þjálfun og ráðgjöf, einkum fyrir börn með alvarlega heyrnarskerðingu og börn fædd með skarð í gómi og/eða vör. Þeir hafa einnig sinnt heyrnarendurhæfingu fullorðinna kuðungsígræðsluþega og setið í þverfaglegum teymum bæði innanhúss og með fagfólki Landspítalans. Þessi þjónusta krefst sérfræðiþekkingar og langtímaeftirfylgni við börn, fullorðna skjólstæðinga og fjölskyldur þeirra. Í áformunum er lagt til eftirfarandi : “Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sinni grunnþjónustu og fræðslu en sérfræðiþjónusta fari að mestu fram á öðru stigi heilbrigðisþjónustu, þ.e. hjá sjálfstætt starfandi heyrnarfræðingum og framangreindri þjónustueiningu.” Félag talmeinafræðinga á Íslandi (FTÍ) gerir alvarlegar athugasemdir við það að hvergi er vísað til starfa talmeinafræðinga á Heyrnar- og talmeinastöð og því sérhæfða starfi sem þar fer fram. Talmeinafræðingar sem starfa á HTÍ hafa skapað sér sérstöðu og búa yfir sérþekkingar í tal- og málmeinum sem koma fram hjá börnum og fullorðnum eftir kuðungsígræðslu og börnum sem fæðast með skarð í gómi og/eða vör. Miðað við núverandi tillögur er hætta á að þjónusta við þennan hóp muni dragast saman og auka á mismunun hvað varðar búsetu og efnahag þjónustuþega. FTÍ ítrekar jafnframt áhyggjur sínar af eftirfarandi þáttum sem lagðar voru fram í síðustu umsögn 27. maí sl. Hvernig verður tryggt að börn með flóknar þarfir fái áfram samfellda og sérhæfða þjónustu ef talmeinafræðingar verða skilgreindir sem hluti af heilbrigðisþjónustu á öðru stigi? Verður þessum börnum og fjölskyldum þeirra vísað á biðlista hjá einkastofum, án forgangs eða ráðgjafar? Hver mun sinna heyrnarendurhæfingu fullorðinna kuðungsígræðsluþega? Félag talmeinafræðinga leggur áherslu á að þessi mál verði tekin til nánari skoðunar áður en lögin eru felld brott og þjónusta við ofangreinda hópa tryggð í sömu eða betri gæðum og nú er. F.h. FTÍ, Bryndís Guðmundsdóttir formaður FTÍ

Ítrekun frá talmeinafræðingum Heyrnar- og talmeinastöðvar Íslands: Við, undirritaðir talmeinafræðingar HTÍ, ítrekum fyrri athugasemdir okkar vegna áforma um brottfall laga nr. 42/2007 og niðurlagningu HTÍ í núverandi mynd. Við teljum mjög alvarlegt að í fyrirliggjandi drögum er ekki gert ráð fyrir talmeinaþjónustu, þrátt fyrir að hún sé órjúfanlegur hluti af starfsemi HTÍ og lykilforsenda árangurs annarrar þjónustu sem veitt er á stofnuninni. Sérhæfð talmeinaþjónusta HTÍ nær m.a. til: - Barna með skarð í góm og/eða vör - Barna og fullorðinna með heyrnarskerðingu eða kuðungsígræðslu - Nemenda með heyrnarskerðingu í Hlíðaskóla og Sólborg - CODA barna Þjónustan er þverfagleg, sérhæfð og ómissandi fyrir snemmtæka íhlutun, námsárangur og félagslega þátttöku barna og fullorðinna. Hún er þegar brotakennd hjá sumum hópum, svo sem börnum með skarð í góm/vör, og gæti versnað enn frekar ef ekki verður sérstaklega tryggt að hún fái skýran farveg í nýju skipulagi. Við teljum ófrávíkjanlegt að talmeinaþjónusta verði skilgreind og tryggð innan nýrrar þjónustueiningar, og að talmeinafræðingar fái virka aðkomu að mótun framtíðarfyrirkomulags. Nauðsynlegt er að huga að heildarmyndinni áður en starfsemi stofnunarinnar verði breytt í grundvallaratriðum. Síðast þegar þetta frumvarp fór í samráðsgátt, settu talmeinafræðingar inn athugasemdir sem enn standa og þarf að huga að. Anna Ósk Sigurðardóttir Ösp Vilberg Baldursdóttir

Undirrituð gerir eftirfarandi athugasemdir við ofangreint frumvarp um flutning á verkefnum Heyrnar- og talmeinastöðvar Íslands (HTÍ) yfir til séhæfðrar þjónustumiðstöðvar. 1. Texti frumvarpsins lítur algerlega framhjá hlutverki stofnunarinnar tengt talmeinum. Hljómar það meira afgerandi í frumvarpinu en í núgildandi lögum um Heyrnar-og talmeinastöð Íslands. Talmeinafræðingar hafa frá stofnun HTÍ sinnt mikilvægu hlutverki hjá Heyrnar- og talmeinastöðinni, bæði talmeinum sem tengjast heyrnarskerðingu beint, eftirfylgd og þjálfun þeirra sem fara í kuðungsígræðslu, börn með skarð í góm/vör og snemmtækri íhlutun 0-2 ára barna, og áður fyrr einnig fulllorðnum með raddmein og jafnvel aðrar tjáskiptatruflanir. Þá hafa þeir sinnt mikilvægum störfum tengt fræðslu og þróun námsgagna og matstækja á sviði talmeinafræði. Í þessu framvarpi vantar algerlega að útlista hlutverk þessarar nýju þverfaglegu þjónustueiningar innan heilsugæslunnar tengt tal-og málmeinum, eða hver muni taka við þeim hlutverkum. Í því samhengi er mikilvægt að vekja athygli á því að þjónusta við börn og fullorðna með alvarlegustu tal- og málmeinin er oft brotakennd, takmörkuð og dreifð um kerfið. Innan þessa hóps eru t.d. einstaklingar með alvarlega talhreyfiröskun (vegna t.d. mállegs verkstols eða málhljóðaröskunar) og alvarlega málhömlun (vegna málstols eða málþroskaröskunar). Þessum hópi er oft sinnt af fagfólki á mismunandi stofnunum eða einkastofum, með litla möguleika á samvinnu og samþættingu og þá hefur þessum hópi jafnvel verið vísað frá stofnunum með heildræna nálgun ef ekki er önnur fötlunargreining til staðar sem stofnanir líta á sem “sinn” skjólstæðingahóp. Þá er aðgengi fullorðinna einstaklinga með mikinn tjáskiptavanda (t.d. eftir ákominn heilaskaða eða framsækinn sjúkdóm) að heildrænni þjónustu og ráðgjöf oft brotakennt eða ekki til staðar. Þegar verið er að leggja niður einu stofnunina á Íslandi sem er með skilgreint hlutverk á sviði talmeina er mjög mikilvægt að það liggi fyrir hver taki ábyrgð á þeim hlutverkum sem hún hefur sinnt hingað til. Að auki er fulla þörf á því að skoða hvernig hægt sé að efla þjónustu við þennan þögla hóp einstaklinga með tjáskiptavanda sem því miður hefur ekki marga málsvara innan kerfisins. 2. Í viðauka við reglugerð nr. 968 um greiðsluþátttöku ríkisins í hjálpartækjum sem Heyrnar- og talmeinastöð útvegar kemur fram að meðal hjálpartækja sem stofnunin sér um að útvega eru raddmagnarar og rafbarkar. Hafa einstaklinga með raddmein fengið slík tæki til kaupleigu, auk þess að fá mismunandi tegundir tækja, t.d. raddmagnara, lánaða í styttri tíma til prufu. Mikilvægt er að tryggja áframhaldandi aðgengi einstaklinga með raddmein að faglegri ráðgjöf um þessi hjálpartæki og sanngjarnrar greiðsluþátttöku. 3. Í 5. lið 2. gr laga um Heyrnar- og talmeinastöð nr. 42/2007 þar sem rætt er um hlutverk stofnunarinnar er rætt um rannsóknir, fræðslu og söfnun upplýsinga um þann hóp sem þeir sinna. Í ofangreindum drögum er ekkert rætt um hlutverk nýrrar þjónustueiningar tengt þessum þáttum. Staðan er hins vegar sú að alltof lítið er vitað um fjölda einstaklinga með tal- og málmein á Íslandi þar sem einu gögnin sem er safnað um þann hóp tengist athugunum á biðlistum sjálfstætt starfandi talmeinafræðinga. Það er löngu tímabært að gert sé átak í að safna betri upplýsingum faraldsfræði og þjónustuþörf þessa hóps sem er þögull og á erfitt með að vekja athygli á sér. Tryggja þarf að ný þjónustueining, eða annar til þess bær aðili, fái það hlutverk að safna gögnum og fylgjast með þróun þessa hóps. 4. Heyrnar- og talmeinastöð hefur í gegnum árin gegnt mikilvægu hlutverki í rannsóknum og útgáfu matstækja og meðferðargagna tengt tal- og málmeinum, ætlað greiningum og meðferð bæði barna og fullorðinna. Má þar nefna Framburðarpróf Sigríðar Magnúsdóttur og Höskuldar Þráinssonar, Greiningarpróf fyrir máltruflanir (BDAE 2. útg), Athugun á talfærum, Athugun á rödd, Málfærni ungra barna (MUB), Málfærni eldri barna (MELB), Orðabelgur, o.s.frv. Í svo litlu málumhverfi eins og við búum við hér á Íslandi er mikilvægt að passa að einhver taki ábyrgð á þróun og útgáfu matstækja fyrir þennan hóp þar sem ljóst er að slík útgáfa mun aldrei standa undir sér, þrátt fyrir að hve mikilvæg hún er skjólstæðingum talmeinafræðinga á Íslandi. Í ofangreindu frumvarpi og meðfylgjandi texta er ekkert rætt um þetta hlutverk. Virðingafyllst, Þórunn Hanna Halldórsdóttir Talmeinafræðingur og aðjúnkt við HÍ

Ítrekun frá Heyrnarhjálp: Heyrnarhjálp, ítrekar fyrri athugasemdir vegna áforma um brottfall laga nr. 42/2007 og niðurlagningu HTÍ í núverandi mynd. Við viljum bæta við athugasemd vegna þessa að ekki er gert ráð fyrir auknu fjárframlagi til þjónustu við heyrnarskerta. HTÍ var ekki að ná að gegna skyldum sínum við heyrnarskerta á því fjármagni sem lagt var til málaflokksins. Með niðurfellingu á starfsemi HTÍ á eftir að skapast möguleiki á hagræðingu en til þess að geta veitt heyrnarskertum þá þjónustu sem þeim ber þá þarf að auka fjárframlag til málaflokksins. Einnig viljum við ítreka mikilvægi talmeinaþjónustu og að gleyma ekki þeirri sérhæfðu þjónustu sem að talmeinafræðingar HTÍ eru að veita. Hæfingu og endurhæfingu heyrnarskertra þarf að bæta við þjónustu við þennan hóp. Þessu hefur ekki verið sintn sem skyldi. Ítrekum einnig að heyrnarskertir(þegar að skert heyrn er farin að hamla venjulegu lífi) fái heyrnartæki endurgjaldslaust þar sem að heyrnartæki eru tól fyrir heyrnarskerta til þess að geta haldið áfram daglegu lífi og virkni (líkt og hjólastóll fyrir þá sem þess þurfa). Önnur nauðsynleg öryggistæki ættu einnig að vera endurgjaldslaus eins og í Norðurlöndunum. Mikilvægt er að gleyma aldrei samráði við notendahópa og hagsmunafélög. Fyrir hönd Heyrnarhjálpar Telma Sigtryggdóttir formaður Heyrnarhjálpar