Áformuð lagasetning um vandaða starfshætti í vísindum

Ath Eftir fer umsögn einstaklings: Umsögn 1. Það er mikilvægt og tímabært að skapa hér ramma til þess að styrkja siðfræðilega umföllun um vísindarannsóknir og heilindi líkt og tíðkast með öðrum þjóðum. Vandaðir starfshættir í rannsóknum eru forsenda fyrir öflugu samstarfi við aðrar þjóðir. Þetta hefur sýnt sig skipta miklu fyrir erlent samstarf á sviði heilbrigðisrannsókna sem eru eina sviðið í rannsóknum hér á landi þar sem fjallað er með skipulegum hætti um siðferðilegar hliðar rannsókna – þó einkum í ljósi hagsmuna þátttakenda. Má ætla að fyrirkomulagið geri íslenska vísindamenn að áhugaverðari samstarfsaðilum um leið og styrkveitendur og ritstjórnir birtingaraðila gera í vaxandi mæli kröfur um að siðanefnd hafi fjallað um rannsóknirnar. 2. Sá rammi og regluverk sem sett verður um heilindi í vísindastarfi taki mið af því sem gert er meðal annarra þjóða, ekki síst í þeim ríkjum sem samstarf er við um vísindi og rannsóknir. Séríslenskar reglur og viðmið gætu orðið til trafala í erlendu samstarfi, en öllu vísindastarfi er sammerkt að það er mikilvægt að rannsakendur leggi verk sín og niðurstöður í dóm hins alþjóðlega vísindasamfélags. 3. Í háskólatengdum rannsóknum, sem einatt eru grunnrannsóknir, þarf að tryggja gæði og heilindi. Krafan er sanngjörn: Þeir sem kosta rannsóknirnar – almenningur eða einkaaðilar – eiga heimtingu á því að farið sé vel með fjármuni sem eru til ráðstöfunar og þeim sé varið til verkefna sem eru talin mikilvæg fyrir þróun fræðanna og fyrir þá hagnýtingu sem stefnt er að. Sú framhaldsmenntun sem boðin er þarf að uppfylla ströng gæðaviðmið og kröfur, þar á meðal að góðir og viðurkenndir starfshættir séu viðhafðir í framhaldsnámi sem felur í sér rannsóknaþjálfun og hjá þeim rannsóknaaðilum sem bjóða framhaldsmenntuðum störf að námi loknu hér á landi eða erlendis. Íslenskir háskólar eru einkum í erlendri samkeppni hvað þetta varðar. 4. Í fyrirliggjandi hugmyndum er lögð áhersla á sjálfsmat rannsóknaraðila til að tryggja að heilindi séu ástunduð í vísindastarfinu. Þetta er einmitt lykilatriði. Heilindi í rannsóknum verða aldrei tryggð nema með því að áhersla sé lögð á þessi atriði í starfsemi bæði mennta- og rannsóknarstofnana, svo og hjá einkaaðilum sem stunda rannsóknir. Gæðastarfið sem vikið var að hér að ofan er óhjákvæmilegur liður í þessu. Áherslu á siðfræðilegar hliðar rannsókna þarf að efla í allri menntun sem felur í sér rannsóknaþjálfun. 5. Ekki er gert ráð fyrir því að væntanleg nefnd eigi kröfu til þess að fá í hendurnar öll gögn sem kynnu að varða umfjöllun hennar um einstök mál. Þetta er umdeilanlegt og ekki er víst að það nægi að treysta alfarið á að rannsakandi sem er til skoðunar sjái hag sínum best borgið með því að leggja öll viðeigandi gögn fyrir nefndina. Þeir sem hafa gerst sekir um refsivert athæfi munu líklega ekki leggja fram öll gögn. Þó ætla mætti að rannsakendur átti sig almennt á því að hagsmunum þeirra er best borgið með þessum hætti þá er rétt að nefndin geti gert kröfu um gögn sem að hennar mati eru nauðsynleg til þess að leiða til lykta mál sem hún fjallar um. 6. Miklu skiptir að sú umgjörð sem þessari starfsemi verður valin tryggi sjálfstæði gagnvart stjórnvöldum, háskólum, rannsóknastofnunum og öðrum opinberum eða einkaaðilum, þmt fræðafélögum og hagsmunasamtökum í fræðasamfélaginu, stjórnmálaöflum eða öðrum hagsmunaaðilum. Sjálfstæðið þarf að ná til þess verklags sem fylgt verður, til skilgreiningar á viðmiðum sem unnið verður eftir innan þess lagaramma sem nær til vísindarannsókna á öllum fræðasviðum. Sjálfstæðið nær einnig til þess sem nefndin hefur úr að spila til þess að geta sinnt verkefnum sínum. Skipun í nefnd sem stofnuð yrði þarf að vera með þeim hætti að einstaklingar sem yrðu skipaðir geta ekki verið fulltrúar hagsmunaaðila. Það þarf að vera lögbundið að hvorki það stjórnvald sem þessi starfsemi verður látin heyra undir né tilnefningaraðilar, hafi neitt boðvald um efnislegar ákvarðanir sem teknar verða. Um stjórnsýsluleg málefni verði farið að stjórnsýslulögum. 7. Rétt er að halda því til haga að nefnd/rammi af því tagi sem hér er um rætt leysir ekki úr þeirri þörf sem er til þess að vernda þátttakendur í öðrum rannsóknum en vísindarannsóknum á heilbrigðissviði. Það eru mörg verkefni t.d. á svið félagsvísinda þar sem unnið er með viðkvæmar upplýsingar og um er að ræða virka þátttöku einstaklinga í rannsóknunum.